Ljudi s rijetkim bolestima: Samo nam skupi lijek može dati dulji i bolji život. Mukotrpan je put...

Marti (5) osmijeh s lica može skinuti jedino ljutnja na svoje male ruke. One se tresu dok pokušava jesti i nekad zna voditi baš gadnu borbu da prinese hranu ustima. Katkad se žlicom udari i po zubićima i sve je to skupa izbaci iz takta. Najčešće joj nije jasno što se događa. Zašto se njezine ručice tresu kad se nikome ne tresu.

Marta boluje od rijetke i beznadno teške Battenove bolesti. Jedan od simptoma je i tremor ruku, odnosno nekontrolirano grčenje mišića, zbog čega izgleda kao da se osoba trese. Ima i epileptične napade nekoliko puta godišnje, a uskoro će u potpunosti izgubiti vid. Tremor će prijeći u ataksiju - disfunkciju dijelova živčanog sustava koji koordiniraju pokretljivost. Neće moći hodati i govoriti, a hranit će se putem sonde. Polako će se početi gasiti mozak i tada će otkazivati i ostali organi. Očekivan životni vijek je do 12 godine, ali s  lijekom kojeg uzima, možda bi joj se život mogao produžiti do 16 ili eventualno do 18 godine.

Marta je hrabrost. Svatko tko je poznaje mogao bi učiti od nje. Tete u vrtiću, djeca, liječnici - nema koga još nije nasmijala ili inspirirala svojom strpljivošću i željom za životom. Sada ima i malog brata kojeg jako voli, a igranje u parku je može usrećiti i na najgori mogući dan. Naprimjer onaj kada mora iz svog Zaprešića ići u Rijeku na terapiju. A to je svaka dva tjedna. I tako do kraja života.

- U glavu su joj ugradili nešto poput malog rezervoara kroz kojeg joj daju lijek. Tada leži cijeli dan u bolnici jer ništa od toga ne ide brzo. Moraju joj napraviti prvo analizu likvora i izvaditi krv, potom počinje odmrzavanje lijeka koje traje puna četiri sata. Primjena samog lijeka traje pet sati. Ali Marta kao Marta, ne buni se, predobra je, zna već da se to mora. Međutim, prije samog odlaska je zna uhvatiti panika. Tada puna dva dana priča kako opet mora u Rijeku i kako će je tamo pikati. Vječito je po bolnicama i, iako ima taj svoj vedar duh, dosta je istraumatizirana - kaže Martina mama Katarina Čizmin (26). Otkrila nam je da je Marta do svoje treće godine bila savršeno zdrava te da nikad nije bila popila niti jedan antibiotik. A onda je na jednom izletu s roditeljima prvi put dobila napad koji je izgledao kao epileptični napad. Po njih je brzo došla Hitna pomoć i odveli su ih u bolnicu u Karlovcu. Prvo su posumnjali na febrilne konvulzije, ali Marta nije imala povišenu temperaturu. Potom je prebačena u Klaićevu bolnicu gdje su utvrdili da se radi o epilepsiji. Međutim, Katarina je od ranije poznavala osobu s epilepsijom i podosta je znala o toj bolesti i učinilo joj se da tu ima nečeg više.

"Jedan Martin osmijeh poništi sve crne misli"

- Tražila sam da joj naprave genski panel. Njezinu su krv stoga poslali u Finsku, a nalaze smo dobili nakon dva mjeseca. Potvrđena je neizlječiva Battenova bolest. Nasljeđuje se od oba roditelja, odnosno od svakog se dobiva po jedan mutirani gen. Šansa da se takvi roditelji uopće nađu je 1 prema 25.000 - objasnila je Katarina. Marta je odmah počela primati terapiju, nije bilo čekanja. A Katarina - njoj se srušio svijet, sve je, kaže, za nju zamuklo tad.

- Mislim da sam plakala punih mjesec dana i to u komadu, bez prestanka. Samo sam vrtjela pitanja po glavi: "Zašto baš ona?" "Zašto baš to?", "kako je moguće?". Bila sam i u fazi nepriznavanja cijele te bolesti. Jednostavno nisam htjela vjerovati u to. Nakon te faze, došla je faza puna crnih misli. Svašta vam pada na pamet i u začaranom ste kruhu. Bespomoćni. Svjesni da se tu ništa ne može. Suprug mi je bio velika podrška. Održao mi je glavu iznad površine. Ali ono zbog čega sam preživjela sve to je upravo Marta. Njena vrckavost. Kad vidim tu njenu želju za životom, tu sreću i dobro raspoloženje, to mi daje nadu u bolje sutra - rekla je hrabra majka. Kad je liječenje u pitanju, nema puno stvari za koje se može uhvatiti.

- Jedna britanska firma završila je probno testiranje terapije koja bi spriječila uništenje vida kod oboljelih od Battenove bolesti, ali ta terapija na kraju nije odobrena. Postoje razne druge terapije po svijetu za ovu bolest, ali nije dokazano da pomažu više od one koju Marta već prima i zato je odluka bila da je ne vodimo na isprobavanje raznih terapija po svijetu. Bilo bi joj se jako teško preseliti, ostaviti baku, tete, ujake, stričeve, vrtić... Ne želimo joj priuštiti još jednu traumu - rekla je Katarina. Osim što se morala boriti s noćnom morom u kojoj joj se svakim danom polako gasi život djeteta, morala se boriti i sa sustavom.

- U početku su se na sve moguće načine borili da Marta ne ide u vrtić, ali tu smo bitku dobili. Dobila je vrtić na šest sati dnevno uz asistenticu koja je s njom četiri sata dnevno. Bilo je puno problema oko prikupljanja svih mogućih dokumenata za ostvarivanje prava koje Marta ima, poput inkluzivnog dodatka. Da država ima volje, mogla bi poboljšate cijeli sustav da se u deset koraka može doći do svih tih prava. Ali volje nema - kaže Katarina. Veliku potporu našla je i u Savezu za rijetke bolesti.

- Tamo rade zaista izniman posao kako bi nam olakšali, a imaju i psihološku podršku za oboljele i za roditelje. Tamo se sklapaju i prijateljstva i to je ono što nam puno pomaže. Mi roditelji znamo često pasti i važno je imati nekoga kome se možeš javiti i shvatiti da nisi sam. U kontaktu sam i s roditeljima još troje roditelja djece oboljele od ove bolesti te me i to drži. Ukupno je četvero oboljelih u Hrvatskoj - kaže Katarina. Svima koji su u teškim situacijama poručuje da nikad ne odustaju.

- Svaki dan imam crne misli, ali na svaku moju crnu misao dođe 15 tona sreće u samo jednom Martinom osmijehu. I to je to. To i mene nasmije i drži me. Kad plače, ona dođe i grli me. Ne možeš tražiti više od toga - kroz suze će Katarina.

Dado ima Niemann-Pickovu bolest, lijek mu jako pomaže

Imati bolesno dijete, dijete s rijetkom bolešću, za cijelu je obitelj jako teško, no trudimo se organizirati tako da bolest prati život, a ne obrnuto, kažu nam Diana Takač i Darko Bakarić iz Daruvara, roditelji sedmogodišnjeg Dade Bakarić Takača, dječaka koji boluje od rijetke Niemann-Pickove bolesti. To je nasljedna lizosomska bolest koja uzrokuje povećanu jetru i slezenu, probleme s očima, česte upale pluća, gubitak motoričkih funkcija, poteškoće u razvoju...
- Kad smo dobili dijagnozu, život nam se okrenuo naglavačke, više ništa nije moglo ići svojim dotadašnjim tijekom, ali smo nešto veliko o našem životu i naučili - da nas vesele  male stvari: neka nova Dadina riječ, ili kad može sam pojesti obrok, kad idemo na more..., govori Diana.

Dado je, priča nam, njihovo prvo dijete, i rođen je nakon potpuno normalne trudnoće, s najboljim mogućim porođajnim rezultatom - deset od deset. Kad je prvo sa četiri, a onda opet s deset mjeseci imao bronhitis, u pakračkoj su bolnici ustanovili da ima uvećane jetrene enzime te su upućeni na pregled kod gastroenterologa.

- Doktor Oleg Jadrešin iz Klaićeve bolnice je napravio niz testova, i nakon dva mjeseca su stigli nalazi iz Beča: Dado ima Niemann-Pickovu bolest - prisjeća se tog groznog dana mama Diana. Dadi je bilo samo deset mjeseci, a ona je  pod srcem nosila djevojčicu, danas šestogodišnju Ritu.

- Zbog trudnoće, da bi me poštedio, doktor Jadrešin je na čitanje nalaza zvao samo supruga, no ja sam morala biti tamo, otišla sam s njim. Kad nam je rekao za Dadinu tešku dijagnozu, oči su mu bile pune suza. Rekao je i to da lijeka nema, na što sam ja naglo ustala sa stolice koja se srušila, i povikala: 'U 21. stoljeću smo, lijeka mora biti, ja ću ga pronaći!', priča nam majka. Naredna se tri tjedna nije makla od interneta i telefona, danonoćno tražeći lijek za svog dječaka.
Kako je odrastala u Njemačkoj, gdje je završila osnovnu školu, Diana se tamo povezala sa svojim prijateljima i drugim ljudima, zajedno su došli do grupe za samopomoć obiteljima s oboljelima od Niemann-Pickove bolesti, udruge Selbsthilfe gruppe Niemann-Pick. U Njemačkoj je Dado počeo dobivati lijek, terapiju enzimom, koji mu pomaže u velikoj mjeri.

- Rita se tek bila rodila, imala je mjesec dana, a Dado godinu i pol, kad smo prvi put otišli u Njemačku, put je trajao dvanaest sati. Išli smo u Kassel na skup te udruge, na kojem je bio  liječnik Eugen Mengel iz njemačke klinike SphinCS te dr. Melissa Wasserstein iz New Yorka, liječnica koja je prva krenula s nadomjesnom enzimskom terapijom, prisjeća se majka. Dr. Mengel je tad pregledao Dadu i upisao ga na listu za tzv. za milosrdno primanje lijeka, kad ga tvrtka-proizvođač donira oboljelima. Dado je lijek trebao početi primati odmah 2020., ali ih je pandemija u tome spriječila pa se prva doza pomaknula na 2021. Svaka dva tjedna obitelj je punih  šest mjeseci  putovala u Njemačku na Dadinu novu dozu, jer enzim se prima dvaput mjesečno, dakle kroz 24 doze u godini dana. Bio je to za njih izuzetno naporan period, no vrijedilo je.
S vremenom, preko KBC-a Zagreb su od Ministarstva zdravstva zatražili da se omogući uvoz lijeka u Hrvatsku, i dalje kao donacija proizvođača, u čemu su 2022. i uspjeli. Od predlani oboljeli u Hrvatskoj, nji četvero, lijek prima u Hrvatskoj, pri čemu su Bakarić-Takačevi prvo iz Daruvara putovali u Zagreb, a od prošloga proljeća Dado i još jedna djevojčica s daruvarskog područja na infuziju - enzimsku nadomjesnu terapiju, idu u pakračku bolnicu.

- To nam je ogromno olakšanje, jer ne moramo više u Zagreb. Ja s Dadom za Zagreb nisam mogla ići sama pa je suprug morao uzimati slobodne dane, čitav je godišnji odmor samo na to trošio, kaže majka. Na pitanje kako je moguće da ovu rijetku bolest ima još jedno dijete na njihovom području, odgovara kako su istraživanja pokazala da je bolest češća u nacionalnim manjinama Čeha,  Mađara, ali i kod Bosanaca i Srba. Daruvar je specifičan baš po češkoj nacionalnoj manjini.

- Jako smo zahvalni dr. Marini Major i  dr. Nenadu Peiću u pakračkoj bolnici, što su prihvatili baviti se enzimskom nadomjesnom terapijom. Morali su ići na obuku u Zagreb kako bi mogli terapiju davati u Pakracu, kaže majka Diana.
U cijeloj Hrvatskoj donirani lijek prima četvero pacijenata, još je dvoje koji ga nisu dobili. Nada za njih je, dodaje Diana, stavljanje enzima na listu lijekova u Hrvatskoj, na listu HZZO-a.

- Lijek je kod nas registriran, ali još nije na listi, nadam se da će HZZO imati sluha za potrebe pacijenata, i uvrstiti ga kroz koji mjesec. Inače je riječ o jako skupom lijeku - cijena jedne bočice kreće se između četiri i osam tisuća eura, i dozira se ovisno o kilaži - Dadi sad treba osam bočica mjesečno, pa izračunajte... Što mu kilaža bude veća, trebat će i više lijeka. Nadamo se da ćemo donaciju dobivati dok god lijek ne dođe na listu HZZO-a, govori majka.

Dadi lijek itekako pomaže - bez njega sigurno ne bi hodao, sigurna je Diana. Do četvrte godine dječak nije prohodao. Govori, ali je uvijek bilo zaostajanja u razvoju. Dok razgovaramo s roditeljima, Dado je gledao crtić, i u jednome trenutku zapjevao. Vedar je, dobro raspoložen dječak. Zahvaljujući lijeku, njegova jetra i slezena, koje su mu nekad bile puno veće od normalnog, kao u odrasle osobe, sad su u dječjim gabaritima, benefiti liječenja su brojni.

- Ne znam što bi bilo da ne prima enzim. Postoje naznake da bi za pet godina mogla biti dostupna genska terapija, lijek za mozak kroz dvije godine, i jedno i drugo kao dio kliničke studije. Sve nam to daje i nadu da će mu jednoga dana, kad nas više ne bude, biti puno bolje, kaže majka, jedva susprežući suze. To je najgora strepnja svih roditelja teško bolesne djece - što će s njima biti nakon što roditelja više ne bude. Ne žele da se za njih brine sustav, a zdravu djecu ne žele opterećivati braćom...
Kći Rita je zdrava djevojčica, iako nositeljica istog oštećenog gena. Opasnost postoji samo ako jednoga dana pronađe partnera s istim oštećenim genom, jer bi u tom slučaju njihovo dijete bilo bolesno. No testiranja danas unaprijed mogu opasnost predvidjeti, i besplatna su u ovakvim slučajevima.

"Jako smo strahovali za kći Ritu"

- Kad smo doznali Dadinu dijagnozu, a ja baš u to vrijeme nosila Ritu, počeli smo jako strahovati i za nju. Postojala je šansa od čak 25 posto da i ona bude bolesna. Teško nam je opisati koliko smo olakšanje osjetili kad su stigli rezultati njenog testiranja, koji su pokazali da je zdrava, iako nositeljica, kaže majka Diana. Rita je vesela, pametna djevojčica, kojoj je jako važno da njezin braco bude dobro, tako uvijek kaže svojim roditeljima. Jer, često se dogodi da zbog roditeljskih obaveza s Dadom ona mora propustiti neki događaj ili aktivnost, no nikad se na njih ne ljuti zbog toga. "Samo da je Dado dobro", kaže roditeljima ta mala, a tako velika djevojčica.
Na pitanje prihvaća li okolina Dadinu bolest i kako na njega reagira, s predrasudama ili bez njih, Diana odgovara kako je sad puno bolje.

- U početku smo izgubili dosta prijatelja, udaljili su se od nas u strahu da se njihova djeca, ili oni sami, 'ne zaraze' od Dade, iako nije u pitanju nikakva zarazna bolest, ni najmanje. Kao mali je zbog velike jetre i slezene imao i velik trbuh pa su ga ljudi sa čuđenjem promatrali, piljili u njega, što nam je bilo jako teško. Tužno, zapravo. Razumijem ljudsku znatiželju, ali bi u ovakvim slučajevima, kad je dijete u pitanju, pristojnost trebala nadvladati znatiželju.

- Naš je Dado izrazito sretno dijete, koje živi u nekom svom svijetu, ali nema razloga da ga ovaj svijet ovdje ne prihvaća. Sretni smo što u svome gradu, Daruvaru, imamo stručnu podršku, iako se na ranu intervenciju jako dugo čeka, tri su godine trebale da dođemo na red za logopeda, primjerice.
Diana i Tanja Iveković, majka čija kći Mia također ima Niemann-Pickovu bolest, Sonja Bučić, Marina Klarić, Darko Bakarić i Goran Iveković lani su osnovali udrugu kroz koju nastoje širu javnost upoznati s Niemann-Pickovom bolesti, povezati liječnike s pacijentima i vanjskim klinikama, pružiti potporu oboljelima.

Kornelije dijagnozu čekao četrdeset godina

Kornelije Juranić (47) iz Našica ima rijetku  Anderson-Fabryjevu bolest, toliko rijetku i mnogim liječnicima nepoznatu, da je na dijagnozu čekao preko četrdeset godina. Iako simptome ima od djetinjstva, potvrdu da nije samo "jako osjetljiv", kakvim ga je okolina doživljavala, već da je bolestan, čekao je do svoje 42. godine. Zbog nedostatka jednog enzima, u ovoj bolesti dolazi do nakupljanja masnih tvari u stanicama raznih organa te do njihovog nepovratnog oštećenja. Štetne masnoće se s vremenom nakupljaju oko srca, bubrega, oko mozga, živaca i drugdje pa s tim organima oboljeli onda imaju i najviše problema.

- Jedan od karakterističnih simptoma je akroparestezija - jaki trnci i žarenje u šakama i na stopalima kao posljedica oštećenja živaca. Zbog oštećenja najsitnijih i najtanjih živaca koža postane toliko osjetljiva na dodir da ne možete, primjerice, normalno nešto primiti rukama. Kad je vani jako vruće, ili sam pod stresom, u temperaturi također, šake i stopala 'gore' kao da su u vatri. U takvoj boli ne mogu ništa dotaknuti, govori Kornelije. Ako je predugo na suncu, počinje jako žarenje zbog kojeg ne može ni hodati. Mora se skloniti u hlad i čekati da žarenje popusti, opisuje. Ima i hipertrofičnu kardiomiopatiju - zadebljanje srčanog mišića, miokarda, što smanjuje sposobnost srca da pumpa krv po tijelu. Bolest se često otkriva zbog angiokeratoma - promjena na koži, sitnih, izdignutih ružičastih točkica u zoni od trbuha, preko prepona.

Zbog preosjetljivosti na oštre podražaje na koži Kornelije oduvijek pamti kako nije mogao bosonog hodati po travi u kojoj ima suhih vlati, ili po kamenčićima.

- Za mene je pravi pakao ući u more preko kamenčića ili kamenja, to bude jako bolno, i okolina mi se uvijek zbog toga smijala. Uglavnom sam proglašavan 'osjetljivim', a ja sam oduvijek znao da nešto nije u redu, govori nam Juranić, nastavnik engleskog i njemačkog u Feričancima. Istu dijagnozu ima i njegova 15-godišnja kći Elena, gimnazijalka. Srećom, dosad joj se nikakvi simptomi nisu pojavili pa se obitelj nada da je, moguće, samo nositeljica mutacije, i da se neće razboljeti. Kako se ta mutacija ne može prenijeti sa oca na sina, sin Jan, srećom, nije ni nositelj niti je obolio od Anderson-Fabryja.

"Mislili su da sam osjetljiv, a ne bolestan"

- Čitav život pokušavam otkriti što mi je, i zašto osjećam to što osjećam no liječnici sve do prije pet godina nisu uspjeli detektirati moju bolest. Koliko nas u Hrvatskoj ukupno boluje od nje, nije mi poznato, znam samo da je u Hrvatskoj Anderson Fabry udruzi, čiji sam osnivač i predsjednik, petnaest članova -  devetero odraslih, ostalo su djeca, priča nam Kornelije. Svi odrasli u udruzi su svoju dijagnozu kasno dobili.
On sam je nakon dijagnoze, dodaje, osjetio ogromno olakšanje, jer mu je službeno potvrđeno ono što je oduvijek znao - da je bolestan, a ne samo "slabić", kakvim ga je okolina često doživljavala. Zbog nerazumijevanja  na koje je nailazio je bio i  povučeniji, nedostajalo mu je  samopouzdanja... No naučio je živjeti sa svojim simptomima, od kojih su, osim žarenja u šakama i na stopalima, najčešći kronični umor i  brzo umaranje pri naporu.
Bolest je neizlječiva, no postoji lijek koji može usporiti njeno napredovanje - enzimska zamjenska terapija kojom se nadomješćuje nedostatak važnog enzima. Prima ga se infuzijom svaka dva tjedna, i prava je sreća u nesreći što je lijek u Hrvatskoj dobio svoje mjesto na listi posebno skupih lijekova pa je za pacijente besplatan. Njegova je cijena inače između pet i šest tisuća eura po bočici, a kako su Korneliju potrebne dvije bočice mjesečno, njegova terapija košta između deset i dvanaest tisuća eura mjesečno.

- Bez lijeka je životni vijek oboljelih muškaraca kraći u prosjeku dvadeset godina, a žena deset. Oboljele žene su dugovječnije jer se bolest prenosi X kromosomom, a kako one imaju dva, jedan im je X kromosom zdrav pa može kompenzirati onaj bolesni kromosom, i postoji mogućnost da budu samo nositeljice, bez obolijevanja. Muškarci imaju samo jedan, bolestan X kromosom, ali je sreća u nesreći da ga barem muškoj djeci ne mogu prenijeti, pojašnjava Juranić.

- Život mi je postao lakši otkad imam dijagnozu, ljudi su puno susretljiviji prema meni, ne čude se više mom umoru, fizičkoj slabosti, potrebi za odmorom, nastavlja. Činjenica da je muškarac koji se više umara od prosjeka, do dijagnoze je, kaže, bila popriličan krimen. Sredina smo u kojoj nema razumijevanja za "osjetljive muškarce".  

- Moja se bolest ne vidi, i utoliko ju je bilo teže objasniti okolini. No najvažnije je da me ona ne definira kao osobu, jer ja sam potpuno funkcionalan - živim i radim normalno, otac sam, muž sam, zastupnik pacijenata... nastavlja Kornelije. Neki su mu dani bolji, neki lošiji, prilagođava se tim promjenama.

- Kad mi nije dobro, usporim. Bolest mi poručuje kad moram usporiti, stati, više se odmarati, i ja se tome prilagođavam, kaže Juranić, presretan što kći Elena ima dobre nalaze.

- Nema simptome, iako joj je bolest potvrđena, i zasad joj terapija nije trebala, nadamo se da će tako i ostati. Tih mjesec dana, dok smo čekali njene nalaze, bio je najduži mjesec u mom, i životu moje supruge Snježane Krištofik Juranić. U trenutku kad nam je potvrđeno da i Elena  nosi istu mutaciju, bolest, svijet nam se srušio, navrla su brojna pitanja: jesmo li zakasnili s testiranjem i koliko, što će zbog toga biti, stigla je i velika krivnja jer je od mene naslijedila mutaciju, govori Kornelije. Elenu nisu mogli ranije testirati, jer ni on sam dijagnozu nije imao do prije pet godina.

- Odlazak na testiranje, i dijagnozu, Elena je prihvatila staloženo, racionalno, zrelo, kakva je oduvijek i sama. Pretrage su obavljene, presretni smo što bolesti kod nje nema, govori Juranić. U udrugu čije je osnivač poziva sve sa istom dijagnozom. "Tamo ćemo vas svi razumjeti, i pružiti vam podršku", poručuje. 

Antunova priča: Čitav svijet sveden u četiri zida

Antun Glasnović će ovih dana napuniti 20 godina, no njegov je život s rijetkom, Battenovom bolesti, daleko od života vršnjaka. Prikovan je za krevet, neverbalan, s različitim, teškim dijagnozama. Antunov svijet su četiri zida njegova doma, a lice uz koje se budi, uz koje zaspiva, i koje najčešće vidi, lice je njegove majke Cicilije (54), majke i njegovateljice. Zbog bolesti sina i Cicilija je osuđena na četiri zida njihove kuće, Antunov svijet je i njezin svijet.
O obitelji smo pisali prije točno dvije godine, kad je Antunu bilo 18, no ništa se nabolje u njegovom, i životu njegove majke otad nije promijenilo. Još je tad majka govorila o činjenici da majke-njegovateljice, koje brinu o svojoj djeci 24 sata sedam dana u tjednu, nemaju gotovo pa nikakvu mogućnost da ih netko stručan, barem nakratko, zamijeni kako  bi se mogle odmoriti, odbolovati kad su bolesne, otići na kontrolu ili na liječenje, koji sat izbivati iz kuće...

Za ovu majku nema godišnjeg odmora niti bolovanja, nema odlaska na more, ne pamti kad je zadnji put bila u kinu ili kazalištu. Ne prođe minuta da se, dok razgovaramo, ne okrene prema svome sinu, osluškujući svaki njegov dah i pokret. Antun, kažu liječnici, ne čuje i ne razumije no njegova je majka uvjerena u suprotno. Njih dvoje međusobno, kaže, stalno komuniciraju.

- Dolazi nam samo medicinska sestra kad je vrijeme za kupanje, i pomogne mi oko toga. Nema nikakve druge stručne pomoći, zahvaljujući kojoj bih mogla ostaviti Antuna na dva sata, govori nam Cicilija, majka koja je dosad izgubila dva sina - Nikolu, koji je kao četverogodišnjak umro 1997., i Petra, koji je kao osmogodišnjak preminuo godinu nakon svog mlađeg brata. Nikola je imao dobroćudni tumor na mozgu, no stanje mu se zakompliciralo, a Petar je, po svemu sudeći, imao istu bolest kao i Antun no za nju se tad nije znalo, pogotovo ne na ovim prostorima. Liječnici nisu ni puno kasnije znali što je Antunu, njegovi su roditelji Cicilija i Marijan tek slanjem uzoraka krvi u Finsku doznali o čemu je riječ. Battenova je bolest genetska i  izuzetno rijetka, a životni vijek djece koja od nje boluju jako je kratak, najčešće ne dožive više od 12 godina. Antun je veliki borac, kao i njegova majka, koja neće dozvoliti da izgubi još jedno dijete.

Sustav ga je izbrisao kad je napunio 18 godina

- Bolest je neizlječiva i može se samo pogoršavati, no ja svoga Antuna ne dam. Otkad ste zadnji put bili kod nas, prije dvije godine, stanje mu je, srećom, nepromijenjeno. Ima problema, kad ga napadne neka bakterija ili virus, bio je u te dvije godine zato i hospitaliziran, ali dobro je, guramo zajedno..., kaže nam Cicilija. Priča kako je zdravstveni sustav Antuna, kad je napunio 18, preko noći "izbrisao".

- Odjednom, za njega više nije moglo biti mjesta u dječjoj bolnici, u koju smo uvijek išli, više nije imao svog pulmologa, kao ni druge specijaliste, morali smo ih drugdje tražiti. Primili ga jesu, liječili, ali smo morali tražiti druge liječnike u drugoj bolnici. Osim toga, preko noći je Antunu nestalo i zdravstveno osiguranje, jer je postao punoljetan pa sam išla na šalter, gdje su mi rekli da on mora dolaziti svaka tri mjeseca potvrditi svoj status. Kad smo im suprug i ja objasnili  da je to nemoguće, jer je on prikovan za krevet, predložili su opet nešto potpuno apsurdno - da Antun, neverbalan i nepokretan, s velikim intelektualnim teškoćama, ovjeri svoju punomoć nama kod javnog bilježnika, priča nam majka.

Susreće se i s brojnim drugim problemima.

"Mi roditelji-njegovatelji nemamo nikakvu podršku kad nam je potreban odmor, kad smo bolesni, ili pak neku psihološku podršku. Prepušteni smo sami sebi, a radimo i liječnički, i posao medicinskih sestara, zamijeniti nas može samo netko stručan. Nedavno me zvala jedna majka s pitanjem hoću li na prosvjed za našu djecu - kako da idem, makar bih išla, ali ja Antuna nemam tako dugo kome ostaviti, kaže Cicilija. Potrebna joj je, dodaje, i dizalica za Antuna jer je težak, sama ga više ne može podizati ni prenašati.

- Pitala sam po udrugama, raspitivala se, ne možemo si sami priuštiti kupnju dizalice. No svi se samo loptaju sa mnom, i ja sam odustala od toga..., ogorčeno će Cicilija.
Osim Antuna, ona i suprug Marijan imaju i dvije kćeri te troje unučadi.

- Pitaju me ljudi često kakav je to Antunov život, ima li smisla. Ja život vidim, i vodim iz potpuno drukčije perspektive nego što je uobičajena, kaže nam Cicilija.
Njegov život je moj život, on mene vodi i daje mi snagu. Svaki put kad Antunu nije dobro, ja mislim da je kraj. I unaprijed znam što me, opet, treći put u životu čeka. Nikome ne želim da kroz to prođe..., kroz suze će ova majka.