Vedrana (36): Na dijagnozu sam čekala čak 14 godina, a onda još 10 na transplantaciju jetre

Kad sam 2008. godine dobila dijagnozu primarnog sklerozirajućeg kolangitisa i ulceroznog kolitisa - što je rijetka bolest jetre koja često dolazi s tim problemom - nije se mnogo znalo o rijetkim bolestima jetre, niti je bilo puno informacija koje ste mogli pronaći na internetu. To je jako teška situacija, jer ne znate što vas očekuje, ne poznajete nikoga tko je prošao tu bolest prije vas i nemate s kime dijeliti iskustva. To mi je bio motiv da se 2021. godine, kad sam zbog bolesti završila u invalidskoj mirovini, počnem pripremati za osnivanje Zaklade za rijetke bolesti jetre, preko koje bih to mogla mijenjati, priča Antonija Šimunković (40), geologinja i ekonomistica te upraviteljica Zaklade, koja je radni vijek posvetila radu u neprofitnim organizacijama.

POGLEDAJTE VIDEO: Vedrana Turković tešku i rijetku bolest jetre je ostavila iza sebe

Pokretanje videa...

01:23

Zagreb: Vedrana Turković imala je rijetku bolest jetre | Video: 24sata/pixsell

S njom i još dvije žene oboljele od rijetkih bolesti jetre razgovarali smo povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti, 28. veljače i problema s kojima se pacijenti s takvim bolestima često susreću.

Antonija Šimunković upraviteljica je Zaklade za rijetke bolesti jetre

- Jedan od prvih je to da često prolazi dugo vremena do dijagnoze, jer ni liječnici ne znaju puno o njima, ne samo u Hrvatskoj, nego i u svijetu. Drugi je to što u početnoj fazi često nema značajnijih simptoma, pa je teško postaviti dijagnozu. Pacijentima nedostaju relevantne i provjerene informacije o dijagnozi i liječenju, te podrška koja bi bila dostupna od trenutka postavljanja dijagnoze. A nerijetko se događa da se dijagnoza postavi tek kad su simptomi već uznapredovali, kao što je i kod mene bio slučaj, kaže Antonija.

Da s njenom jetrom nešto nije u redu liječnici su posumnjali puno ranije, iako nije bilo znakova koji bi upućivali o čemu se radi.

- Kad sam kao 19-godišnjakinja došla na ginekološki pregled da bih dobila kontracepciju, krvne pretrage pokazale su povišene nalaze jetre. U takvoj situaciji pacijente se šalje u Zaraznu bolnicu, kako bi se isključile virusne bolesti jetre. Pretrage su potrajale, a kako su svi moji nalazi na virusne bolesti jetre bili negativni, dobila sam uputnicu za gastroenterologa. Gastroenterolog u KB Merkur odmah je zakazao biopsiju jetre, no ni tad se u nalazima nije vidjelo ništa, niti na UZV, niti na magnetu jetre, tako da sam završila s dijagnozom hepatitisa - upale jetre, koju treba pratiti, priča Antonija. Tek kad je 2008. završila na hitnoj zbog jakih proljeva, nova biopsija dovela je liječnike do rijetke dijagnoze.

VITALNI ORGAN 19 ključnih činjenica o zdravlju jetre - što joj šteti, a što pomaže

- Prema onome što znam o toj bolesti, javlja se kod jednog na 100.000 pacijenata. Pretpostavka je da nas je stotinjak, najviše 150 u Hrvatskoj, priča Antonija. Riječ je o autoimunoj, jako progresivnoj bolesti, za koju nema lijeka, a jedina terapija je transplantacija jetre.

Antonija nakon druge transplantacije

- Prvu transplantaciju prošla sam 2013. godine. Oporavila sam se i nastavila sa životom, no bolest se 2018. vratila. Tako sam 2020. ponovo transplantirana - priča. Njena rijetka dijagnoza podrazumijeva stalnu borbu za život, jer uvijek nad glavom visi mogućnost da se bolest vrati, pa je i psihički teško nositi se s njom.

- To je bio jedan od mojih motiva da se 2020., kad sam nakon druge transplantacije dobila rješenje o invalidskoj mirovini sa samo 37 godina, upustim u osnivanje Zaklade. Cilj mi je bio stvoriti 'mjesto' gdje će se ljudi moći informirati o dijagnozama rijetkih bolesti jetre i pronaći informacije o liječenju, pravima u sustavu zdravstvene i socijalne skrbi te se povezivati radi razmjene iskustava, priča Šimunković, uz koju Upravni odbor Zaklade čine i hepatologinja iz KBC-a Zagreb prof. dr. sc. Anna Mrzljak te epigenetičarka doc. dr. sc. Marija Klasić s PMF-a. Ideja je bila povezati pacijente, liječnike i znanost.

Zaklada je lani počela s radom i na stranicama se već mogu pronaći stručni tekstove o rijetkim bolestima jetre koje su volonterski pisali stručnjaci iz Centra za transplantaciju jetre iz KBC Zagreb.

- Surađujemo s pravnicom koja naše članove volonterski educira o ostvarivanju prava iz sustava zdravstvene i socijalne skrbi, a okupili smo i malu zajednicu pacijenata koji međusobno razmjenjuju priče i vesele se mjesečnom on-line druženju, u sklopu kojega se i osobno upoznajemo i podržavamo jedni druge - priča Antonija Šimunković.

Luce i Lorie, dva simbola mamine pobjede

Vedrana se tijekom bolesti najviše pitala hoće li dobiti priliku da postane mama, a danas je zdrava osoba i majka dvije prekrasne djevojčice

Vedrana Turković (36) jedna je od onih koji su jedva dočekali uključivanje u rad Zaklade. Još kao djevojčica od 5 ili 6 godina imala je velikih problema s bolovima u trbuhu i povraćanjem, no liječnici godinama nisu znali što joj je.

- Prošla sam brojne pretrage i dobila različite dijagnoze, a onda i razne terapije koje su zapravo bile pogrešne. Sve do 2008. i moje 19. godine, kad je jedan liječnik posumnjao da bi se moglo raditi o rijetkoj bolesti jetre i poslao me na pretragu koja je to i potvrdila. Dijagnoza je bila primarni sklerozirajući kolangitis - priča Vedrana Turković, majka dvije djevojčice - Luce i Lorie - koje imenima simboliziraju njezinu veliku životnu pobjedu.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

01:23

Vedrana (36): Na dijagnozu sam čekala čak 14 godina, a onda još 10 na transplantaciju jetre | Video: 24sata/Video

O dijagnozi nije znala mnogo, a stanje joj se s vremenom pogoršavalo.

- S vremenom sam imala sve veće bolove i napadaje koji su bili jako teški. Prošla sam i 3 ili 4 upale gušterače koji su znali biti jako neugodni i sve me je to iscrpljivalo - priča. Zbog povišenog bilirubina cijela koža joj je znala biti žuta, a javio se i strašan svrbež kože. Dobila je i krastice i masnice po cijeloj koži i baš se osjećala loše.

KLJUČNI ORGAN Kako sačuvati zdravlje jetre

Deset godina od dijagnoze liječnici su je stavili na listu za transplantaciju jetre, no ni čekanje nije prošlo bez stresa.

- Na listu za transplantaciju stavili su me u srpnju 2017. godine, a transplantirana sam 5. srpnja 2018. godine. U međuvremenu su me tri puta zvali i vraćali. Čekanje me psihički izluđivalo i baš na dan kad sam se slomila i tadašnjem dečku, današnjem suprugu plakala zbog toga što ne znam hoćemo li se i kada uopće moći odlučiti na to da imamo dijete, dobila sam poziv i drugi dan bila na transplantaciji - priča Vedrana. Za vrijeme oporavka skoro se i nije usudila razmišljati o tome hoće li ikad postati majka, iako je to silno željela. No, liječnik ju je ohrabrivao u tome.

- Zahvaljujući donoru i divnom timu u KB Merkur, i ja sam uspjela u tome. No, trebale su proći 2 godine od transplantacije i morala sam čekati da mi ukinu jedan lijek koji bi loše utjecao na plod. Kako sam bila dobro, smanjili su dozu još jednog lijeka. Cijelu trudnoću išla sam svaka dva tjedna na preglede, za trudnoću i za jetru, i tako smo prije gotovo četiri godine dobili prvu kćer - priča Vedrana. Trudnoću je iznijela kao potpuno zdrava osoba, bez ikakvih komplikacija, što je bio poticaj da oko dvije i pol godine kasnije prihvati savjet liječnice da se odluče i na drugo dijete, dok su još mladi.

Transplantacija je donijela malo više umora, no uz četverogodišnju djevojčicu i bebu od šest mjeseci Vedrana o tome ni ne stigne razmišljati

- Tako sad imamo i bebicu od šest mjeseci. Ja se danas odlično osjećam, nemam više nikakvih simptoma i jedino imam osjećaj da se umaram brže nego prije i da mi treba više odmora - kaže. Na tvrdnju da to vjerojatno treba pripisati transplantaciji, podsjećamo da doma ima četverogodišnjeg zvrka i bebu, što sigurno doprinosi umoru, pa dolazimo i do pohvala tati: I s prvom i sa drugom djevojčicom spremno je preuzeo sve noćne smjene, tako da mama preko dana bude odmornija, kaže Vedrana.

"Kroz ruševine se lakše vide zvijezde"

Slavica Bibić primjer je toga da vas rijetka bolest može iznenaditi bilo kad, pa i onda kad se pripremite za uživanje u sitnicama kojima se cijeli život niste stigli posvetiti.

- Imala sam 65 godina i mislila sam da sam se dobro pripremila za život u mirovini. Planirala sam razne aktivnosti, ali život je imao svoje planove, koji su uključivali bolesti, pandemiju i potres, priča Slavica. Sve je počelo tako da ju je odjednom zabolio kuk. Krenula je na pretrage i fizikalnu terapiju.

IMA IH VIŠE Simptomi raka koje mnogi previde - naučite ih prepoznati

- Nakon nekoliko pogrešnih dijagnoza i nekoliko RTG snimanja, tek je magnetska rezonanca pokazala frakturu kuka s nekrozom kosti, za koju su me svi doktori pitali kad i kako sam pala. A nisam pala; uzrok je bio negdje drugdje. Fizijatrica me poslala na analizu krvi koja je pokazala hipergamaglobulinemiju i uputila me na daljnju obradu - priča. Tad je započelo njeno lutanje, od jednog do drugog doktora, koji su se držali za glavu dok su čitali nalaze.

- Slijedili su novi nalazi, snimanja, ultrazvuk koji je pokazao masnu jetru, doktor koji je proučavao sve nalaze pola sata i dao mi tablete za masnoću… i tako u krug, od imunologa do endokrinologa pa do gastroenterologa. Razumijem i to, rijetke bolesti su takve, na njih se posumnja zadnje, pogotovo kad u nalazima nisu ispunjeni svi uvjeti za dijagnozu, kaže sugovornica. U to se vrijeme vratila u Split i nova liječnica jednog ju je dana pozvala da dođe što prije jer su nalazi loši.

Slavičina najveća podrška je kći, a ovaj je zagrljaj podrška svima onima koji boluju d rijetkih bolesti

- Rekla je da treba spašavati jetru dok se još može. Na njezinu preporuku, dospjela sam na pregled kod druge, divne liječnice koja me uputila kod treće na elastografiju pa biopsiju. Biopsija je potvrdila dijagnozu PBC/AIH (primarni bilijarni kolangitis – ranije primarna bilijarna ciroza i autoimuni hepatitis) u uznapredovalom stadiju. Imam ne jednu, nego dvije autoimune, neizlječive, kronične bolesti jetre za koje nisam ni znala da postoje. Usput sam skupila još nekoliko dijagnoza, a broj tableta koje svakodnevno pijem narastao je na 15 - priča Slavica. Simptomi koje je nekad pripisivala drugim bolestima sad su dobili novo ime. A lijekovi su dodali razne nuspojave, tako da je trebalo naučiti prihvatiti sve to što je došlo.

- Izazovno, ali srećom, istovremeno sam dobila i moćan pomoćni alat. Naime, u mirovini sam upisala edukaciju iz jednog psihoterapijskog pravca, bliskog psihologiji, koja je bila moja davna i neostvarena želja iz mladosti. To je logoterapija, psihoterapijski pravac koji je utemeljio Viktor Frankl, učenik Sigmunda Freuda, koji polazi od toga da je pokretač čovjeka njegova volja za smislom (logos), zbog koje, ako zna zašto, čovjek može izdržati sve što život od njega traži. Uz obavezne vježbe i praktični dio studija, imala sam priliku sve naučeno provjeriti na sebi, kako ne pasti u samosažaljenje, kako se nositi sa strahom, kako se boriti s teškim danima, crnim mislima i padovima. Pravo pitanje nije bilo zašto mi se ovo događa, nego što ću ja napraviti s tim što mi se događa - priča sugovornica. U međuvremenu je i diplomirala, a među najvažnije stvari koje je naučila za vrijeme studija ističe to da ima slobodu promjene stava prema teškim okolnostima.

- Možda nam je bolest srušila planove i život kakav smo imali prije nje, ali, kako kaže Viktor Frankl: "Kroz ruševine se najbolje vide zvijezde", kaže Slavica Bibić te dodaje kako je jako zahvalna Antoniji što je pokrenula Zakladu i u nepunih godinu dana pokrenula iznimno puno aktivnosti, među kojima je i Klub pacijenata koji ima mjesečne on-line sastanke.

- Mi oboljeli na jetru često se osjećamo izolirano i neshvaćeno čak i od najbližih, koji su velika podrška, ali ne mogu znati kako nam je, to samo može onaj tko prolazi slično. Zato je tu Zaklada, koja nas povezuje s ljudima s kojima se osjećamo shvaćeno i prihvaćeno - zaključuje sugovornica.